Qu’est-ce que le mouvement parental ?

 

Il est, parfois, difficile de bien comprendre certaines notions abordées régulièrement aux détours de nos lectures et de nos échanges parce qu’elles ne bénéficient pas de définition officielle. Il en est ainsi lorsque nous évoquons le « mouvement parental » dans le champ de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mental (déficience intellectuelle, trouble du spectre autistique, polyhandicap, trouble psychique), notamment au sein même de ce magazine : vous ne trouverez pas, par ailleurs, de définition établie par une autorité compétente qui dirait tout de cette notion. Pourtant, en France, cette dernière revêt une réalité essentielle dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap. Elle l’est, aussi, pour notre association, tant elle constitue l’ADN de l’Unapei Alpes Provence. Il nous parait, dès lors, essentiel de vous en rappeler les éléments constitutifs.

Le mouvement parental est un groupement de parents et amis de personnes en situation de handicap, mais aussi de personnes en situation ellesmêmes de handicap, qui partagent et animent aujourd’hui :

– Une même conception du handicap, telle que précisée désormais par la loi du 11 février 2005 ;

– Un même projet d’accompagnement faisant référence à la promotion de la citoyenneté des personnes en situation de handicap, à l’inclusion accompagnée et à l’autodétermination des personnes en situation de handicap (voir ci-dessous) ;

– Une même vision de la société, humaniste, respectueuse des différences et solidaire.

À la fois militant et gestionnaire d’établissements et services sur la France entière au travers d’associations de proximité, fédéré par l’Unapei, le mouvement parental, dans le champ de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mental, considère que la cause de ces personnes sera d’autant mieux défendue qu’elle sera portée par toutes les parties prenantes à un projet de société inclusive. En premier lieu les personnes en situation de handicap elles-mêmes, leur famille, et les professionnels, sa force naissant alors du nombre et de cette triple expertise, notamment expérientielle.

La triple expertise, celle des personnes en situation de handicap, celle aussi de leurs proches, celles encore des professionnels, permet des regards croisés et complémentaires pour bâtir un modèle de société garantissant :

• Le pouvoir d’agir de chacun en valorisant une démarche d’autodétermination avec des moyens de communication adaptés et une mesure objective des attentes des personnes handicapées et de leurs familles ;

• Une évolution de la société vers une société solidaire et inclusive, coconstruite par l’ensemble des acteurs, accompagnante, assurant la compensation du handicap, et innovante ;

• L’accessibilité « universelle » à la citoyenneté, à l’information, à l’éducation, à la santé, au travail, aux déplacements en autonomie, à un habitat librement choisi ; en un mot aux mêmes services que les autres personnes… ;

• Des compétences multiples, au service des personnes handicapées et de leurs familles.

 

L’Unapei, représentant du mouvement parental

En France, ce mouvement parental est représenté principalement par l’Unapei qui fédère la quasi-totalité des associations militantes et gestionnaires gouvernées par des parents, oeuvrant dans la défense des droits des personnes en situation de handicap mental et de leur famille.

L’Unapei apporte aux personnes en situation de handicap et à leur famille, soutien, conseil et aide. Elle les informe sur leurs droits, la protection juridique, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’accès à la citoyenneté, aux soins, aux loisirs, aux ressources, sur la gestion du patrimoine … notamment par la mise à disposition d’une documentation en ligne. Elle accompagne les associations adhérentes dans leur gouvernance, leur fonctionnement et leurs responsabilités. Elle développe les échanges et la mutualisation de bonnes pratiques de gestion et d’accompagnement. Elle initie des actions en faveur des droits des personnes en situation de handicap auprès de la société. Elle porte des débats sociétaux et intervient auprès des médias et de l’opinion publique afin de favoriser l’inclusion et le respect de tous. En tant que fédération représentant les associations affiliées, elle intervient auprès des pouvoirs publics pour favoriser des orientations législatives et réglementaires nationales et européennes.

Ces actions ont été rendues nécessaires dès l’après seconde guerre mondiale et portées par des parents d’enfants en situation de handicap intellectuel et cognitif, inventant alors des réponses pour des personnes laissée pour compte. De l’union de leurs initiatives est née en 1960, l’Unapei, mouvement associatif parental recherchant la constitution d’une société respectueuse de toutes les différences et la mise en oeuvre de modalités d’accompagnement adaptées à la hauteur des besoins et des attentes des personnes en situation de handicap. Ceux qui leur ont succédés portent toujours cette ambition.

Aujourd’hui, ces parents oeuvrent au sein de 550 associations régionales, départementales ou locales, qu’elles portent le nom d’Unapei, d’Urapei, d’Adapei, d’Apei, de Papillons Blancs, de Chrysalide, d’Envol, ou autres. Qu’elles soient généralistes ou spécialisées dans certains types de handicaps, qu’elles soient gestionnaires ou seulement militantes, ces structures sont animées par des bénévoles, des représentants et des administrateurs parents de personnes en situation de handicap, voire personnes en situation de handicap ellesmêmes. Elles innovent, créent, impulsent, proposent et se battent pour que chacun ait sa place dans une société ouverte et adaptées à tous. Elles agissent pour améliorer la qualité de l’accompagnement et garantir une performance dans leur gestion et leur action.

 

L’Unapei Alpes Provence

L’association Unapei Alpes Provence est affiliée à l’Unapei et agit sous la triple expertise des parents, des personnes accompagnées et des professionnels. Depuis plus de 60 ans, elle est gouvernée par un Conseil d’Administration composé de parents de personnes en situation de handicap, tous bénévoles, mais aussi, exception au niveau national, de personnes en situation de handicap. Des parents sont aussi chargés de mission, bénévoles, intervenants, de manière permanente ou ponctuelle au sein de l’association et des établissements et des services. Ils sont aussi adhérents, accentuant par leur acte, le poids politique de l’association. Ils agissent avec et pour les personnes en situation de handicap, pour le respect effectif des droits des personnes handicapées, pour un accompagnement de qualité et pour une société solidaire, inclusive et equitable. Ils portent la voix de leurs expériences, de leurs attentes, de leurs besoins, s’appuyant sur leur réalité de parents. Ils sont essentiels pour faire évoluer les orientations et les ressources nécessaires à un accompagnement adapté en faisant connaître leur vécu, leurs propositions, leurs attentes. C’est, ainsi, toute cette dynamique qui se retrouve au sein du mouvement parental.

Regard sur le mouvement parental

Je suis rentré tout simplement dans le mouvement parental quand mon fils est arrivé sur l’IME à l’âge de 7 ans en adhérant à l’Adapei 04. Je désirais rencontrer d’autres parents et échanger autour du handicap de notre enfant, de ses problématiques, de la vie concernant la famille, la fratrie, son évolution, mais aussi écouter les autres témoignages de parents dans leurs vies de tous les jours, des situations qui les inquiétaient où qui étaient confrontés à des événements auxquels ils n’avaient pas trouvé de solutions. Ensemble nous discutions et échangions plusieurs fois dans l’année, nous réconfortant les uns les autres, trouvant des réponses ou des pistes à la recherche de nos questions. Ce fut mes premiers pas vers les familles.

Mon engagement a continué en 2012 en intégrant le CVS auquel je siège encore actuellement. Je voulais comprendre et participer un peu plus à la vie de nos enfants au sein de cet établissement. Quel rôle y jouer ? Je ne comprenais pas tout ce jargon, ces termes bien spécifiques, les différents handicaps et pathologies de ces 50 enfants, les différents métiers et fonctions des professionnels, les accompagnements et méthodologies employées. Cela m’a pris du temps mais encore une fois des parents de l’association m’ont aidé à progresser en m’accompagnant également avec patience. Cette année-là fut aussi ma première participation à l’Opération Brioches sur le département.

En 2015, je suis rentré au Conseil d’Administration, un milieu tout nouveau et bien particulier, avec bien d’autres parents, d’autres établissements, d’autres professionnels, d’autres sujets à traiter et à comprendre. Je voulais m’impliquer un peu plus pour les familles et apporter une aide comme je pouvais. Je fus bien aidé par les administrateurs, suivant des formations pour comprendre quels étaient les rôles, fonctions, et responsabilités d’un administrateur. Commençait alors la découverte de tous ces établissements. Les échanges étaient riches, me permettant de me saisir du devenir de mon enfant dans ce milieu, des solutions mises en place, des accompagnements jusqu’à la fin de vie. Comme beaucoup, c’est la question qui persiste : Que deviendra-t-il quand nous, parents, ne seront plus là ? Parler avec des personnes âgées handicapées au FAM avec un grand sourire me renvoyaient à l’image de mon fils et je me disais qu’il y aurait encore des places pour lui quand nous ne serons plus.

Les actions familiales ont pris une autre dimension aussi et de beaux projets ont pu voir le jour :

– une exposition photographique de portraits de personnes accompagnées que nous avons pu tenir dans différents endroits, tels que la MDPH, le Conseil Départemental, des bibliothèques, églises, nos établissements, etc., pour sensibiliser le public au handicap mental.

– Lors des Opérations Brioches, un partenariat avec des écoles, l’élaboration de plaquettes et de différents supports à leurs attentions, les rencontres avec l’éducation nationale autour de l’UEMA , un tout nouveau dispositif permettant l’accueil d’enfants porteurs de TSA dès le plus jeune âge au sein d’une école inclusive.

– Les carnavals des enfants mélangeant les IME et les écoles de la commune.

– L’organisation de fêtes des personnes accueillies, permettant de regrouper familles et personnes de nos établissements dans un même lieu convivial autour d’un repas festif et d’activités communes. Puis est arrivée la période COVID que nous connaissons actuellement et qui a mis bon nombre d’activités en sommeil. Le mouvement familial reste pour moi la base et le moteur de notre association. Il y a plus de 60 ans que ce mouvement fait battre le coeur des bénévoles qui s’engagent pour toutes ces personnes touchées par le handicap mental à la recherche de moyens et de solutions adaptées. Continuons ensemble à porter ce mouvement avec l’Unapei Alpes Provence.

Par Christophe TANÉSIE, 54 ans, parent d’un enfant autiste
sévère de 18 ans accueilli sur l’IME Les Oliviers dans le 04