En novembre 2017, Sonia Sammou a lancé “My Extra’Box”. Cette mère d’une jeune fille atteinte du syndrome d’Angelman, a eu l’idée de créer un “kit de survie” pour informer, accompagner et orienter les familles à l’annonce du diagnostic du handicap de leur enfant. L’objectif : faire face au sur-handicap qu’entraînent très souvent les démarches administratives.
La valisette contient tous les documents indispensables :
  • Un guide enrichi d’éditoriaux rédigés pas des professionnels de santé
  • 8 fiches abordant les différents types de handicap et rédigées par des associations nationales engagées dans le champ du handicap, telles que l’APF ou l’UNAPEI
Un site internet et une application sont aussi disponibles pour compléter ce kit. Ils permettent ainsi d’avoir un aperçu des démarches administratives à effectuer, de simuler le montant des aides financières, d’obtenir des informations sur les matériels adaptés, etc.
Avec le soutien, entre autres de l’Agence Régionale de Santé, de l’Ordre des Médecins et de la Maison départementale des personnes handicapées, Sonia Sammou a pu distribuer depuis 2017 2000 fois la “My Extra’Box”, sur la région Grand-Est, pour sa phase test. Suite au résultat concluant de ce test, un déploiement au niveau national est programmé pour la fin de l’année.
“My Extra’Box” est labellisé “Tous concernés, tous mobilisés”, par le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées.